onsdag 16. februar 2011

HELLP - syndrom

Jeg tenkte jeg skulle sette litt lys på dette da jeg selv var så uheldig å fikk HELLP i mitt første svangerskap - det endte godt da :) Det er så mange som aldri har hørt om dette farlig syndromet, gravide og leger.

HVA ER HELLP?  ( hentet fra NHI.no)

HELLP-syndromet er en komplikasjon som kan oppstå i svangerskapet eller like etter fødselen. Det er en tilstand karakterisert ved at røde blodlegemer ødelegges (hemolyse, H), mengden leverenzymer i blodet øker (elevated liver enzymes, EL) og antallet blodplater går ned (low platelets, LP). Betegnelsen syndrom henspeiler på at det kan foreligge et mangfold av symptomer og tegn. HELLP-syndromet klassifiseres enten som en atypisk form forsvangerskapsforgiftning (preeklampsi) eller som en komplikasjon til alvorlig svangerskapsforgiftning. Diagnosen stilles ut fra laboratoriefunn. Syndromet ble første gang beskrevet i 1982.
Denne formen for svangerskapsforgiftning innebærer høy risiko for alvorlige komplikasjoner hos moren.
Det angis at 10-20% av gravide med alvorlig svangerskapsforgiftning utviklerHELLP-syndrom, men forekomsten er trolig høyere fordi diagnosen ikke stilles.HELLP-syndromet oppstår før fødselen i 70% av tilfellene, hos de fleste før 37. svangerskapsuke og hos 11% av disse i 2. trimester. Hos 30% av pasientene utvikles syndromet i løpet av de første 48 timene etter fødselen. DerHELLP-syndromet debuterer etter fødselen, er det hos 20% ingen tegn på svangerskapsforgiftning før fødselen. Det finnes en undergruppe (5-10%) hvorsyndromet debuterer mer enn 72 timer etter fødselen eller hvor det ikke er tegn til bedring i sykdomsforløpet 72 timer etter fødselen.

Ja, dette er jo veldig "lege" skrevet, men skal prøve å skrive det litt i mine egne ord slik jeg har forstått det. Dette syndromet er MEGET sjeldent og rammer kun 5-10 gravide av ca 50 000 hvert år. Det farlige med HELLP syndrom er det at det kan oppstå og virke forkjellig på person til person (skal forklare hvordan det ver med meg litt lenger ned). HELLP kan man utvikle VELDIG fort og da blir man farlig syk. Blodplatene synker ( noe som øker risikoen for indreblødninger), Lever-verdien øker ( leversvikt er aldri bra) og de rodeblodlegemene ødelegges. Den eneste måten å bli frisk på er å forløse barnet! Og tilogmed da kan man bli sykere. Den eneste måten å diagnosere HELLP på er ved blodprøve av lever-verdier og blodplater. Hva som skyldes at noen utvilker HELLP er det ingen som vet nøyaktig, men det spekuleres i at genetikk kan ha noe å si og at den skyldes en form for morkakesvikt ( at det dannes mange små blodpropper i morkaken).

Min HELLP
23 desember 2007 fikk jeg utrolig sterke mage smerter og ringte sykehuset som sa jeg skulle komme med engang. Disse smertene var UTHOLDELIGE! Jeg skrek og verd meg som en gal kvinne. Da vi endelig kom frem ble det tatt UL og jeg fikk smertestillende. Etter noen timer så avtok smertene. Dette resulterte i at jeg ble diagnosert som luftsmerter og sendt hjem.
Ca 2 uker senere fikk jeg de samme smertene. Det er så vondt at du sliter med å puste. Så jeg ringte legevakten der jeg bor og kom inn dit. Jeg fortalte at jeg hadde hatt de samme smertene 2 uker før og at de da sa det var luftsmerter, noe jeg ikke kan skjønne. Legen på legevakten så da at det var sikkert luftsmerter og at jeg kunne dra hjem å ta meg noen Paracet! Smertene avtok utover dagen
Dagen etter fikk jeg de samme smertene og da turte jeg ikke ringe til noen lege for det var da ingen som tok meg på alvor alikevell. Eller var det bare jeg som var hysterisk. Så jeg lå i sengen hele dagen og gråt av smerte.
Neste dag ( 9.januar) så orket jeg ikke dette lenger og ringte mitt fastlegekontor. Jeg kom inn, lå der å skrek av smerte i 30 min før denne vikarlegen kom inn og ringte ambulansen.
Tilbake på sykehuset. der tok de UL enda en gang og gav meg smertestillende. Smertene avvtok også her etter ett par timer. Jeg ble sent til UL av galle og lever, hvor det ikke ble funnet noe galt( de trodde jeg kanskje hadde gallesten). Var på sykehuset hele dagen uten at det skjedde noe mer. Etter en stund kom det en sykepleier/lege ( husker ikke helt) inn å sa at her er det ikke noe farlig og at jeg snart kunne dra hjem igjen. DA SLO JEG I BORDET! Dette går ikke ann, hva skal jeg gjøre om jeg får disse smertene på nytt?! Det kan jo ikke være normalt. Jeg fikk da beskjed om at de skulle ta noen blodprøver så skulle vi se ann etter det. Jeg tok disse blodrpøvene og sendte foreldrene mine hjem ( de hadde selvfølgelig kommet for å besøke meg). 
Plutselig kom det ganske mange leger og sykepleiere inn på rommet å fortalte meg at jeg hadde noe som het HELLP-syndrom og at vi måtte ned å ta akutt keisersnitt med en gang! Jeg fikk selvfølgelig sjokk og begynte å hylgråte og hyperventilere. De hadde jo sagt hele veien at det ikke var noe farlig galt med meg, også plutselig kommer dette! Kanskje ikke så rart at jeg ble livredd. Så da bar det ned til operasjons stuen og ut med babyen min. Lille jenta mi var født i svangerskapsuke 33  - veide 1995 g og 43 cm lang.
Jenta mi måtte rett inn på prematur avd sammen med pappaen sin og jeg lå alene på post operativ hele natten, uten baby i magen og ingen baby ved siden av meg. Det var helt surrealistisk og deprimerende. Jeg husker lite av neste dag for da var jeg blitt dårligere. Blodplatene hadde sunket ytteligere, mine blodplater var på 70 da de normalt skal ligge på over 200. Jeg ventet spent på blodprøveresultatene som kom hver time. Etter 2 dager så var jeg på bedringens vei. Jeg fikk holde jenta mi for første gang dag nr 2. Det var kjempe rart, hun var så bitte bitte liten. Men sterk var hun !
Jeg ble fortalt senere av legen at mine symptomer på HELLP var ikke typiske. Disse mage smertene som jeg hadde, det var ikke vanlig at de avvtok slik som de gjorde på meg. Blodtrykket mitt var heller ikke farlig høyt og proteiner i urinen var ikke tilstede før rett før det ble farlig. derfor hadde de ikke tatt tak i dette tidligere. Jeg kjenner jeg blir sinna bare jeg tenker på denne legen som sa jeg skulle dra hjem å ta en Paracet! Hva hvis jeg ikke hadde stått på mitt?! Da hadde kanskje ikke jeg eller vesla vært her i dag.
Linnea har ikke tatt noensomhelst skade av å være prematur født. Hun er i dag en energisk, sterk, sta jente på 3 år som ruler heimen :)
Oppfølging neste svangerskap
I og med at jeg fikk HELLP før uke 32 i forrige svangerskap så var det en repitasjons risiko på 40% i dette svangerskapet. Derfor har jeg fått NØYE oppfølging av sykehuset! Jeg begynte på blodfortynnende(tablett form) medisiner i uke 12, blodfortynnende sprøyter som skulle settes hver dag fra uke 22. og først månedlig så ukentlig UL. Hvor de sjekket blodgjennomstrømmning, vekstøkning osv. Blodprøver ukentlig også fra uke 27. For å være på den sikre siden ble også fødselen satt igang i uke 37. Tilfellet jeg skulle være så uheldig å utvikle HELLP i løpet av de siste ukene i svangerskapet.
Jeg håper dette har vært til hjelp for de som ønsker vite litt om HELLP, eller andre som har hatt HELLP som vil dele erfaringer. Det er IKKE meningen å skremme for ting går som regel bra og som sagt: HELLP er EKSTREMT sjeldent:) Bare pass på deg selv og kroppen din, det er det kun DU som kan gjøre.

10 kommentarer:

  1. Heisann! Jeg fikk også HELLP. Merket det vel i uke 33, og var til legevakt en lørdagskveld. Denne legen mente det var halsbrann, det var bare å spise syrenøytraliserene..... Smertene avtok, men tirsdag ringte jeg fastlege, men fikk time først neste dag. Da hadde han ringt føden, men hadde visst hatt litt språkproblem... Han ringte føden igjen, og jeg fikk beskjed om å komme å ta bodprøver. Da var det "spor av HELLP", og siden jeg bor forholdsvis langt unna sykehuset, så ble jeg over natten. Neste dag var prøvene fine, og jeg hadde ikke smerter... Lørdag var det på`an igjen med smerter, og da ringte vi sykehuset direkte... Vi dro på sykehuset, og mannen dro hjem, for han hadde påtatt seg noe nattarbeid... Da fikk jeg morfin mot smertene..! Søndag ca 05.30 fikk jeg beskjed om at det ble keisersnitt, og de ventet ikke på mannen min...Klokken syv kom et velskapt guttebarn til verden, og heldigvis ble jeg frisk uten noe mer "tull!"
    Jeg hadde i forkant litt høyt blodtrykk, fine urinprøver, en del vann i kroppen...
    Etter at jeg mistet i uke 9, året eter, ble det tatt diverse blodprøver, fordi jeg hadde hatt HELLP første gang. Da fant de ut at jeg har protein-c mangel... Vet ikke om det har noen sammenheng, men..
    En ting er sikkert, allmennleger har ikke peiling, litt rart at du ikke tok prøver med en gang da du ble innlagt pga smertene.. Mine smerter "kom og gikk" en ukes tid før iallefall...

    SvarSlett
  2. Huff det var trist å lese om det som sjedde med deg, ikke noe gøy når jenta di plutselig må ut og med keisersnitt.

    Eldste jenta mi kom i uke 34 (2007), da gikk vanne mitt ( på grunn av stress, tror jeg) men der ble det plutselig haste keisersnitt også. og hun gikk jo på prematur avdeling med far og jeg fikk ikke holdt henne før dag 2.

    Er ikke noe gøy første gangs føde opplevelse vi har hatt!
    Bra å høre at hun er i super form nå, det er jenta mi også.

    Ha en kjempe fin torsdag!
    klem

    SvarSlett
  3. Ja det er fint vi er flere :) Hvordan gikk det med deres barn? Har de tatt noe skade av å være premature?

    SvarSlett
  4. Hei, jeg må si tårene triller lett da jeg leste din historie. Det er ikke mange jeg har snakket med som kjenner til dette.
    Selv ble jeg plutselig svært dårlig alt i uke 15 , høyt blodtrykk,magesmerter(som ikke kan sammenlignes med noen smerte jeg noen gang har hatt og mye vann i kroppen. Uke 20 ble jeg sendt på sykehuset etter en kort visit på legevakta men, enda mente de jeg hadde sure oppstøt og trengte noe syrenøytraliserende.
    Atter en gang ble jeg sendt hjem med store smerter i mage og rygg . Jeg trodde rett og slett jeg skulle dø men, ingen tok meg på alvår.
    Uke 22 var jeg på kontroll på sykehuset hvor de sier jeg nesten ikke har noe fostervann .. de vil da legge meg inn til overvåkning.
    Meg mye smerter og lite til over for legene på sykehuset kom endelig diagnosen i uke 24... alt to uker hadde jeg hulket meg i søvn pga smertene.
    Hver dag var en kamp om mitt liv og min sønns liv , uke 26 fikk jeg et akutt keisersnitt . Min sønn var 529g .
    Ingen ord kan forklare hvor grusomt de neste 3 mnd skulle bli eller de neste årene for den sak skyld. Min sønn er nå 7 år ,funksjonshemmed,cp og autisme er hans diagnoser MEN han er den største kjærligheten i mitt liv .
    Endelig har vi fått den tyngste tiden litt på avstand men, ønsker sårt et barn eller to til .
    Diagnosen min ble ekstrem Hellp men med godt mot og nøye overvåkning håper jeg at denne gangen kan gi oss muligheten til å nyte den fantastiske gleden av å få et barn.

    SvarSlett
  5. Anonym : ja det er vanskelig å være pasient når man ikke blir tatt på alvor. Også såå liten som sønnen din var.. off.. Du blir nok like nøye fulgt opp i neste svangerskap som meg. SETT krav!

    SvarSlett
  6. Fikk selv hellp-syndromet i mitt første svangerskapet og kjenner igjen smertene du beskriver, hastekeisersnitt ble utført samme dag som smertene kom, 2,5 uke før termin. Hadde sykehuset sendt med hjem med en eske Paracet hadde jeg nektet å dra! Hellp-syndromet slo også ut på mitt andre svangerskap, men denne gangen var det utrolig nok helt smertefritt, lillegutt i magen var bare svært aktig og når han var hentet ut av magen viste det seg at morkaken hadde løsnet over halvveis, altså kunne det endt skikkelig galt om det ikke ble gjort noe der og da. Kjenner også igjen det Nette skriver over her, å ikke få holde eller så mye som stryke på sitt eget barn før dag 2 er forferdelig og jeg unner ingen de barselsoppholdene jeg har hatt. Heldigvis er alt bra den dag idag og vi har to friske og velskapte gutter på 3 og 1 år :)

    SvarSlett
  7. Hei.

    Jeg kjenner meg veldig godt igjen i det du beskriver, og jeg opplevde selv at smertene avtok flere ganger tidligere i svangerskapet. Husker jeg kastet opp og var helt skjelven pga smertene. Ble også avvist og fikk beskjed om at det ikke var noe farlig. Tror nok alle som har opplevd disse smertene skjønner at man ikke tar feil og blander dette med noe annet. Gikk jo bra her også, selv om barseltiden ble veldig merkelig. Sønnen min er autist, vitenskapelig er det vel ingen bevis for at dette henger sammen med svangerskapet, men jeg har mine mistanker om at det ikke er tilfeldig.

    SvarSlett
  8. Hei!
    For det første så vil jeg bare si at du er utrolig sterk! Og håper virkelig det går bra med deg nå i ettertid!
    Jeg ble selv innlagt på sykehus i uke 35 pga svangerskapsforgiftning. Etter MYE motgang ble jeg endelig satt i gang i uke 38+4 ( legene nektet å hjelpe meg pga de mente at barnet gar prematurt). Jeg maste og maste, for formen min ble bare værre og værre. (da jeg ble innlagt lå blodtrykket mitt på 140/110. Formen ble værre og værre.. Hodetpinen økte, blodtrykke steg, jeg ble fryktelig rastløs og forfærdelig forvirret mot slutten. Visste knapt nok hvor jeg var. Denne dagen altså i uke 38 + 4 fikk jeg vite av en jordmor at jeg skulle være glad for at jeg ikke var mer syk. At jeg i det hele tatt skulle være glad for at noen hjalp meg, for i følge hun kunne jeg likeså godt ha hvilt hjemme. Jeg ble fryktelig lei meg og følte meg som om jeg var en byrde for dem. Hodet mitt ble værre og værre. Men jeg turte ikke å ringe på dem i og med av hva jeg ble fortalt. Plutselig kom en ny jordmor inn til meg, hun tok blodtrykk, fikk tatt noenblodprøver og sa at jeg ikke fikk bevege meg ut av sengen. Hun måtte snakke med noen leger sa hun også skulle hun komme tilbake. Etter 10 min kom hun tilbake og sa: i dag skal du få se din lenge etterlengtede prins. Jeg hadde visst gitt ustslag på alle prøver(det hadde forværret seg) og blodtrykket mitt hadde steget til et underteykk på 130 . (jeg kan si det sånn at jeg hadde mast på å bli satt i gang helt fra uke 37 da jeg merket at formen min ikke var som den skulle, men alle mente på at barnet var prematurt og skulle det bli fødsel så var det barnet selv som skulle bestemme når det ville komme). Jordmoren tok vannet mitt og sendte meg på fødestua. Formen ble værre og blodtrykket mitt steg. Hun bestemte seg at jeg måtte ha epidural med en gang.(denne skulle visst få ned blodtrykket). Anestesiilegen kom og satt epiduralen og etter dette husker jeg ingenting. Blodtrykket steg visst til 185 i underteykk før det datt ned til 30 i undertrykk og jeg begynte å krampe. Jeg fikk noe som kalles eklampsi/svangerskapskramper. Jeg ble rushet ned til operasjonsbordet og de fikk forløst sønnen min. Helt perfekt 3405 g og 48 cm lang:) pga krampene ikke sluttet etter forløsningen så måtte jeg på intensiven her var jeg i 5 dager før jeg endelig fikk komme på barsel. 1,5 dag tok det før jeg fikk se min lille solstråle. Etter denne opplevelsen merker jeg at jeg er utrolig sint og skuffet over noen jordmødre, hadde de tatt meg på alvor så hadde dette kanskje vært unngått. Eller det at i det hele tatt noen kunne finne på å si at jeg ikke hadde rett på å være på sykehuset.. Tenk hvis jeg hadde vært hjemme da dette hadde skjedd:(

    Men at i det hele tatt de på sykehuset mente at du skulle dra hjem og ta en praracett er det dummeste jeg har hørt.. Er det mulig! Takk gud for at du stod på ditt!
    Ønsker deg og den lille alt godt og håper du har en flott dag videre:D

    SvarSlett
  9. HEI!
    Ser at det er lenge siden denne ble lagt ut, men føler for si litt allikevel. Jeg fikk HELLP i 2005, uke 36,6, og mye var likt det du beskriver: ekstreme smerter, men disse avtok på sykehuset og de mente det ikke var noe, så jeg dro hjem (de hadde heldigvis tatt blodprøve og jeg ble oppringt av ei temmelig stresset dame etter en stund), hadde ikke særlig høyt blodtrykk i forkant eller protein i urin som ga grunn til særlig bekymring. Det ble en veldig tøff greie som jeg ikke skal utbrodere mer om (det gikk bra med plutten :-)), MEN det jeg ønsker å si litt om er oppfølging i neste svangerskap.

    Jeg stusser litt på at det er så store forskjeller. Jeg er veldig glad for å lese at du fikk så god oppfølging som du fikk! Jeg var gravid igjen etter 4 mnd ;-), jeg fikk en ekstra ultralyd i uke 24 hvor de slo fast at alt så bra ut, utover det fikk jeg ikke noe ekstra oppfølging. Det gikk forsåvidt greit, jeg er nok ganske ubekymret som type, men jeg tenker det er greit å belyse at det tydeligvis er store forskjeller ut ifra hvor man bor og hvem man treffer og kanskje skal man ikke være så redde for å be om litt ekstra oppfølging..?

    Selv om jeg nok fremstår som sterk og ubekymret, har jeg brukt mye tid til å tenke på det som skjedde i ettertid og spørsmålene har vært mange, kanskje kunne det vært lettet noe med bittelitt tettere oppfølging i etterkant og ikke minst litt informasjon om HVA jeg faktisk hadde vært med på..?

    LYKKE TIL alle dere som måtte havne i samme situasjon, ikke vær redde for å spørre eller kreve litt! :o)

    SvarSlett
  10. Gammelt innlegg, men jeg skriver en kommentar likevel. Først vil jeg bare si at jeg er glad det gikk fint med deg og datteren din. Det er ikke veldig mange som har skrevet om HELLP og det var veldig ironisk at jeg leste dette blogginnlegget bare et par dager før jeg selv ble forløst med hastekeisersnitt i uke 36, nettopp pga HELLP. Jeg hadde begynnende svangerskapsforgiftning men ikke alvorlig. Husker jeg tenkte huff og kjipt men det skjer jo ikke meg, Ikke engang når det skjedde skjønte jeg hvor alvorlig det var, og fortsatte med å være i et par dager eller fødsel. Mannen min var livredd for at jeg skulle dø, mens selv syntes jeg det bare var rart at det var en sykepleier som hele tiden svinset rundt meg(post-op), til og med om natten, og noterte og målte. I motseting til hva mange andre som kommentert har opplevd ble jeg utrolig godt mottatt på føden/barsel på Ahus, ikke minst tatt seriøst. Fra første telefon til vi dro hjem. Alt gikk bra med både meg og gutten min (og mannen min hehe), så vi har vært heldige. Takknemmelig hver dag =)

    SvarSlett

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...